Le spectre de l’autisme est très large et je constate que les personnes atteintes d’autisme peuvent être très différentes les unes des autres, c’est pourquoi il m’est difficile de décrire l’autisme.

Sur le plan professionnel, je me base sur les critères de diagnostic officiels des manuels DSM-V et ICD-10, qui peuvent être divisés en gros en difficultés de communication et d’interaction sociales, ainsi qu’en comportements, intérêts et activités restrictifs et répétitifs. Les critères de diagnostic ne servent cependant qu’à mieux comprendre son propre être en cas de besoin et à demander éventuellement de l’aide – mais toutes les personnes atteintes d’autisme n’ont bien sûr pas ce besoin et ne se sentent pas limitées par leur autisme.

En privé, je vis donc les personnes autistes simplement comme elles sont et je ne fais pas attention au diagnostic. Je dirais donc que l’autisme est un état qui peut influencer la manière d’agir, de ressentir et de penser – cet état peut conduire à des restrictions dans la vie quotidienne, mais pas nécessairement.

Comment votre compréhension des troubles du spectre autistique a-t-elle évolué au cours des dernières années ?

Chaque jour où je m’occupe de personnes autistes et du diagnostic, j’en apprends davantage. Par exemple, au début, je pensais que les personnes autistes évitaient plutôt le contact physique ou ne le recherchaient pas activement, mais j’ai rapidement constaté le contraire avec un garçon qui aime les câlins pour la vie. De la même manière, j’ai rencontré des personnes autistes non verbales, ainsi que des personnes autistes qui peuvent s’exprimer verbalement de manière très étendue. Des personnes autistes qui s’accrochent à une certaine routine et d’autres qui sont volontiers ouvertes à des événements spontanés. Je pense donc que j’ai maintenant une meilleure compréhension de l’étendue du spectre et je suis encore plus ouverte que je ne l’étais déjà et je me laisse à chaque fois surprendre par les gens (avec autisme).

Selon votre expérience, de quoi les personnes autistes ont-elles particulièrement besoin pour avoir une bonne qualité de vie ?

Je pense qu’une grande partie de la qualité de vie vient du fait de pouvoir profiter de la vie. Bien sûr, des facteurs existentiels tels que l’accès à un logement, à la nourriture et au maintien de la santé sont importants. Mais je pense que les facteurs non-existentiels tels que l’épanouissement personnel et l’intégration sociale sont également très importants. En d’autres termes, une personne doit avoir la possibilité d’être active, de participer aux décisions et de s’impliquer dans la société (si elle le souhaite). Malheureusement, je pense que cela est souvent plus difficile pour les personnes autistes et que beaucoup sont confrontées à la stigmatisation et à l’inaccessibilité.

Comment l’idée de cette étude vous est-elle venue ?

Le projet actual (Étude: Réussite Scolaire en Autisme) se compose en fait de deux sous-projets, menés respectivement par Dr. Andreia Costa et moi-même. Les deux projets sont basés sur des rapports d’expériences personnelles de personnes atteintes d’autisme et de leurs familles, sur des observations et des recherches personnelles, ainsi que sur la littérature scientifique internationale. Par exemple, certaines études montrent que les enfants autistes, malgré de bonnes capacités cognitives, peuvent rencontrer des difficultés dans leur parcours scolaire, pouvant aller jusqu’à l’exclusion du système scolaire ordinaire. Ce phénomène a été observé en particulier chez les enfants ayant des capacités supérieures à la moyenne. Ce phénomène est soutenu par les parents qui nous disent avoir l’impression que leurs enfants ne peuvent pas réaliser leur véritable potentiel dans leur éducation scolaire.

Il existe également une littérature qui examine dans quelle mesure le multilinguisme est pertinent pour les enfants autistes. En effet, dans de nombreux pays, et ici aussi, on conseille souvent aux familles d’utiliser une seule langue avec leur enfant, ce qui est cependant de plus en plus difficile à mettre en œuvre ici au Luxembourg et n’est pas directement soutenu par la science.

C’est pourquoi nous essayons, ici au Luxembourg, d’analyser comment le multilinguisme et les facteurs complémentaires se manifestent chez les enfants autistes et leurs familles et comment nous pouvons (encore) mieux soutenir les enfants dans notre système scolaire (multilingue).